I-Share est une étude de santé publique portée par l'université de Bordeaux en partenariat avec l'université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines, l'Inserm et le CNRS. L'objectif : former la plus importante base de données biomédicale sur la santé des étudiants pour chercher les causes méconnues des migraines, faire avancer la recherche dans les neurosciences et permettre à de nombreux projets de recherche de se lancer. Les résultats de l'étude permettront aussi au  ministère de la Santé de mener des politiques publiques adaptées à la santé des jeunes adultes.  
Aujourd'hui, plus de 12.300 étudiants participent à l'étude de santé en ligne qui propose aux participants de répondre, au moins une fois par an, à des questionnaires en ligne.
Une étude réalisée auprès de 5.729 étudiants de la cohorte i-Share a déjà permis d'établir ce mois-ci un lien entre migraine et acouphènes.
La croissance du nombre de participants depuis le lancement de cette e-cohorte en avril 2013, correspond à la courbe théorique et idéale de développement initialement prévue par les chercheurs. L'investigateur principal de l'étude, Christophe Tzourio, neurologue et épidémiologiste, professeur à l'université de Bordeaux et directeur du centre de recherche de l'Inserm "Bordeaux population health", affirme que le défi d'arriver à 30.000 participants d'ici à 2019 est en passe d'être relevé.
Malgré les débouchés prometteurs d'une banque de données de cette taille, l'étude n'intéresse pas les financeurs privés.

Avancer sans financement privé

Le budget nécessaire avait été estimé aux balbutiements de l'étude à 17 M€ et devait être fourni par un partenariat public-privé. N'ayant trouvé aucun financeur privé, i-Share doit faire avec les 8,3 M€ mis à disposition par l'Etat sur 10 ans.

"J'ai fait des demandes auprès de Sanofi, le groupe pharmaceutique, qui ne voyait pas d'intérêt économique à nous financer car l'étude porte sur les jeunes adultes, qui ne consomment pas beaucoup de médicaments, explique Christophe Tzourio. En me tournant vers d'autres groupes de l'industrie du divertissement ou des banques, aucun n'a donné de fonds pour notre projet. Je trouve que les grands groupes privés ne font pas preuve d'originalité. Ils suivent ce que les concurrents font : mettre leurs logos sur des bateaux de course, sponsoriser une équipe de rugby... Pourtant, financer une étude comme i-Share, utile pour la science et la société, serait source de nouveauté et bon pour leur image."

La santé des jeunes adultes ?

Auparavant, aucune étude de santé publique ne s'était intéressée aux jeunes adultes ; une cause qui a motivé le souhait de mener cette enquête. Alors que l'étude n'interroge que des personnes inscrites dans l'enseignement supérieur, "la diversité au sein de la population étudiante permet[trait] de fournir des informations sur la santé de l'ensemble des jeunes adultes", assure C. Tzourio.
Le choix de cibler les étudiants découle d'une question pratique : appartenant au milieu universitaire, les investigateurs peuvent facilement communiquer avec les étudiants.
I-Share emploie aussi des étudiants-relais qui ont pour mission d'informer leurs camarades. Riad Mostefaoui, étudiant en physique fondamentale à l'université de Bordeaux, a été un des leurs pendant un an, au lancement de l'étude.

"Je tenais un stand au sein de l'université et faisait connaître i-Share aux étudiants en leur proposant un café, témoigne R. Mostefaoui. Certains n'étaient pas intéressés par le sujet mais la majorité était préoccupée par les questions concernant leur santé. D'autres exprimaient leurs craintes concernant la protection de leurs données."

Confidentialité et éthique

Les données nominatives et les données de santé sont stockées et hébergées sur deux serveurs différents dont la relation est cryptée. Elles sont regroupées dans les serveurs du Credim (Centre de recherche et développement en informatique médicale), dirigé par C. Tzourio.

"Nous sommes très rigoureux sur la protection des données ; car au-delà des raisons éthiques, auxquelles nous sommes très attachés, il suffit d'une fuite de données pour que l'étude s'arrête. Une autre question éthique nous fait face, pointe le professeur : les étudiants qui donnent leurs données acceptent qu'elles soient utilisées dans le futur, pour des projets de recherche dont nous n'avons pas idée aujourd'hui. Nous avons donc formé un conseil éthique au sein duquel est examiné chaque projet scientifique lié à i-Share, notamment ceux touchant à la génétique."

Un tremplin pour la recherche et l'innovation

L'accès à la cohorte massive d'i-Share est une opportunité pour les scientifiques et les médecins de mener des études à coûts limités et de nouer des collaborations nationales et internationales (des projets sont en cours de développement avec Kyoto, Lausanne, Toronto ou Sydney). Certains étudiants et doctorants profitent de cette e-cohorte pour leurs projets de recherche et leurs thèses.
En ce moment, une étude sur le cerveau avec l'utilisation d'une technologie d'imagerie de dernière génération est menée. 800 étudiants y ont déjà participé, l'objectif est de former un échantillon de 2.000 volontaires.
Une autre étude, à laquelle participent 4.000 étudiantes volontaires, conduite à l'université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines, cherche des stratégies de dépistage et de traitement de Chlamydia trachomatis, une maladie sexuellement transmissible.

"Cette infection est très peu dépistée actuellement alors qu'elle touche près de 10 % des moins de 25 ans. Elle est souvent asymptomatique et responsable de nombreux cas de stérilité", nous informe C. Tzourio.

Une psychiatre bordelaise teste sur 200 étudiants de la cohorte des thérapies contre le stress avec des applications web et mobile.
Un ingénieur et chef d'entreprise américain a contacté Christophe Tzourio dans le but de tester sur des individus sa nouvelle technologie qui analyse la sueur au niveau de la peau, avant de la commercialiser. Ce capteur cutané permet d'étudier le glucose et le cortisol (molécule liée au stress) présents dans la sueur. Les chercheurs et médecins d'i-Share manifestent un fort intérêt pour cette innovation et un partenariat avec l'ingénieur étranger va être signé.  
Peut-être une innovation qui va attirer des investisseurs privés ?